Пилюли Киев

Спасение от тишины: как понять что ребенок глухой и дать ему шанс

Спасение от тишины: как понять что ребенок глухой и дать ему шанс

Спасение от тишины: как понять что ребенок глухой и дать ему шанс

«Не слышать не страшно, говорить на жестовом языке не страшно. Не комфортно, но не страшно.» Девятилетняя Полина Герасимчук  уникальный ребенок: гул реактивного самолета для нее, как писк комарика, жестовый язык – еще один способ находить друзей. 

У Полины нейросенсорная двусторонняя тугоухость, тотальная глухота с рождения. При легкой стадии тугоухости порог слышимости выше нормы на 30-40 дБ, при тяжелой – на 60-70 дБ. Повышение порога слышимости на 90 дБ называется глухотой. У Полины потеря слуха – 100 децибел, то есть ничего. Это как если бы вы стояли под турбиной реактивного самолета, но гула его практически не слышали. 

Спасение от тишины: как понять что ребенок глухой и дать ему шанс

Мама Даша узнала, что Полина не слышит лишь спустя полтора года с момента ее рождения: возле дочки тогда лопнул шарик, а она никак не отреагировала. С шарика и началась новая жизнь девочек. 

Муж оставил семью, а Даша продала квартиру в Киеве и поставила дочке кохлеарный имплант – самый лучший на то время в Украине. 

Теперь Дарья Герасимчук – директор организации «Відчуй» и руководитель центра реабилитации деток с потерей слуха.

Полина плавает всеми возможными стилями, готовится к урокам игры на гитаре, любит слушать музыку и смотреть мультфильмы c миньонами и Барби. У них все хорошо. Но если бы проблему со слухом Полины обнаружили при рождении или хотя бы в первые месяцы после, у них было бы все хорошо намного раньше.

Чем раньше выявят проблему со слухом у ребенка, тем выше шансы на полноценное развитие. Пять-шесть лет – это практически точка невозврата.  

Где живут неслышащие дети?

Есть одна история, благодаря которой на сайте Украинской Биржи Благотворительности полгода назад появился проект, объединивший сотни украинцев. Маленький мальчик Артем Выпирайло из Новой Каховки с диагнозом «глухота 4-й степени» нуждался в протезировании ушка, кахлеарной имплантации. 243 311 гривен собирали малышу, чтобы он мог впервые за четыре года услышать голос мамы.

Мы тогда познакомились с мамой Артема в Facebook. Она очень профессионально подошла к вопросу спасения своего ребенка: так быстро и качественно, без помощи влиятельных блогеров, лидеров мнений в Facebook раскрутила страницу помощи сыну, что об Артеме и проблеме семьи с  неслышащим ребенком в Украине, узнали многие. На УББ разместили проект, телеканл СТБ снял сюжет, благодаря которому за несколько дней деньги были собраны, мальчика прооперировали. И теперь он проходит реабилитацию.

Все хорошо? Нет. Потому что имплантация – лишь вершина айсберга. 

– Артем, которому установили имплант в 4,5 года, поехал в свою Новую Каховку после операции и теперь с ним занимается мама, потому что в их городе нет специальных логопедов-реабилитологов, которые работают с такими детками – говорит Татьяна Райкова-Пилипчук, пиар-менеджер УББ. 

Оказалось, что таких историй, как у Артема и Полины, сотни. Точнее не может сказать никто. Украинских неслышащих детей будто не существует, никто не подсчитывал их количество.

Сейчас в очереди на имплантирование 357 детей, но на самом деле, их гораздо больше. Нашим родителям даже не рассказывают, что есть такой метод лечения проблемы слуха, и что слуховые кохлеарные импланты закупаются за счет государства. Один имплант стоит около миллиона гривен. Очередь продвигается очень медленно, а финансирование мизерное. По очень приблизительной статистике на тысячу детей рождается 30 с проблемами слуха. Один малыш со 100% тотальной глухотой. 

Спасение от тишины: как понять что ребенок глухой и дать ему шанс

– Нашему государству совершенно не интересна эта тема, у нас даже нет статистики – никто не знает, сколько украинских детей не слышит. Нет понимания что с ними происходит, где они живут, чем они занимаются, как они общаются – рассказывает Татьяна. – Да, школы-интернаты для детей с проблемами слуха есть, но это жалкое подобие европейских. Даже сурдопереводчиков, людей которые знают жестовый язык, очень мало. 

Такие бытовые вещи, как проезд в маршрутке, вызов скорой помощи, полиции, покупка медикаментов в аптеке представляют огромную проблему для глухих в нашей стране. Тогда как в современном технологическом мире она уже давно решена. Если вовремя провести имплантирование, либо установить слуховой аппарат, ребенок будет полноценно развиваться.

Как понять, что ребенок не слышит?

Украинским неслышащим детям с рождения ставят различные диагнозы: от задержки речевого развития до аутизма. Малыши пьют сильнейшие «взрослые» препараты, занимаются с психологами, дефектологами, которых попросту не слышат. Так дети живут до трех и даже шести лет, а потому им диагностируют глухоту 4-й степени. 

– Анализируя опыт других государств, например, нашей соседки Белоруссии, которая в сфере медицинского обслуживания граждан ушла на века вперед, мы поняли, что ранний скрининг – диагностика новорожденных, – не просто «маст-хэв», это то, что обязательно должно быть в каждом роддоме. Главный отоларинголог Белоруссии в одной из статей сокрушался по поводу огромной очереди в 19 человек на имплантацию в их стране в 2017 году, обещая, что через год такой проблемы просто не будет. Они вообще хотят искоренить такое понятие как спецшколы для неслышаших. Ведь технологии ушли вперед и можно сделать так, чтобы неслышащих вообще не было, и у деток появился шанс учиться в обычных школах со своими сверстниками. У нас же в стране даже не знают о раннем скрининге у новорожденных.  

В других странах при рождении ребенку по протоколу обязаны провести пятиминутное обследование органов слуха. При помощи скринингового оборудования – аппарата, размером с трубку телефона, очень простого в использовании, неонатолог или акушер получает аудиограмму слуховых процессов младенца. Так малыш либо попадает в группу риска, и им начинают заниматься родители и врачи, либо нет.

Первый аппарат для скрининга мы отвезли в Ивано-Франковскую областную больницу, в пренатальное отделение в начале 2017 года. Тогда мы сами того не осознавая, обеспечили минимальную статистику проблем со слухом у новорожденных в Ивано-Франковской области, потому что теперь в областной больнице этим аппаратом пользуются все. Врачи завели тетрадь, в которой есть две графы: зеленая – все ОК и красная – группа риска. До сих пор мы получаем письма докторов с благодарностью. 

Аппарат для скрининга слуха у новорожденных стоит 125 тысяч гривен. Имплант – миллион. Получается, предотвратить проблемы со слухом не только гуманнее, но и выгоднее. 

– Нам, как благотворительному фонду, мешает отсутствие прозрачной схемы работы с такими детьми, доступа к статистике, которой либо нет вообще, либо ее не разглашают, прикрываясь врачебной тайной, что я считаю, полной глупостью, – говорит Таня. – Ведь, все эти родители душу продают дьяволу, чтобы собрать деньги, а мы о них даже узнать не можем, чтобы организовать помощь. Во всех системах здравоохранения пока побеждают таблицы Excel и комиссии, решающие кто сегодня получает имплант, а кто нет. А ведь существует много рабочих групп, формаций, общественных организаций, которые могут помочь как вести прозрачную статистику, так и вовремя подхватывать помощь таким семьям.

– Последние два года мы принимаем проекты исключительно со справкой из МОЗ о том, что ребенок стоит на очереди в МОЗ на выделение средств из бюджета (если это касается операции, которую невозможно провести в Украине, либо же она спонсируется за счет госсредств). Мы хотим, чтобы чиновники знали, сколько пациентов в нашей стране должны получать помощь от государства. И чтобы в последующем в бюджетировании закладывалась сумма, которая необходима для оплаты лечения всех пациентов в Украине.

Спасение от тишины: как понять что ребенок глухой и дать ему шанс

Имплантация в Турции стоит 18 тысяч долларов, у нас –25 тысяч долларов. Да, у нас есть аргументы, почему неправильно вывозить всех детей заграницу. Но, если в Турции в эту сумму входит пребывание мамы в квартире при институте, операция, постреабилитация, перепрограммирование процессора, то у нас, к сожалению, за 25 тысяч делают только операцию.

– Я хочу достучаться до людей, до топ-менеджеров компаний. Наша цель не только купить первые два аппарата для скрининга слуха у деток в Институт педиатрии, акушерства и гинекологии (ПАГ), и роддом в Житомирской области, а и во все роддома. И вообще немыслимо, что в ведущих медицинских учреждениях Украины, врачи только мечтают о таком аппарате. 

Сам аппарат очень крутой. Его называют Феррари среди скринингового оборудования – планшет, на экран которого за пару секунд выводится вся информация о состоянии слуховых органов.   И он должен быть у врачей!

Полина

Полина молчала. Даже в годик она не гулила, не повторяла за мамой отдельные звуки, никак не реагировала на детские игры, на «ладушки», «сороку-воровку».

– До ее рождения у меня был большой опыт работы с детьми, я учитель, и конечно, со своей девочкой я проводила все время и очень внимательно следила за ее развитием, – рассказывает мама Даша. – Но Полина молчала, что меня очень беспокоило. Мы обошли многих врачей, и никто: ни отоларингологи, ни педиатры ни разу не направили нас на скриниг, даже не предположили возможной проблемы со слухом. Все диагностировали задержку речевого развития. Нас даже отправили плавать с дельфинами. Но и врач дельфинария, который осматривал девочку перед курсом, ничего не заметил. Никто из специалистов не сказал, что ребенок не слышит! Вообще ничего – тотальная глухота! И только когда прекрасный шарик лопнул, мы поняли в чем дело.

Сейчас Полина говорит, слышит, слушает музыку в своих любимых наушниках. Но мы потеряли очень много времени из-за отсутствия скрининга. Узнай мы раньше, до шести месяцев, надели бы слуховой аппарат, а в годик проимплантировались и избежалитакой сложной реабилитации. Все могло бы быть совсем по-другому.

– Через два месяца после постановки диагноза Полина уже носила имплант. Все произошло очень быстро: мы продали квартиру в Киеве, купили лучший, тогда еще первый в Украине подобный имплантат и сделали операцию.


Принцип работы кохлеарного имплантата

  • Звуковые волны принимаются микрофоном, встроенном во внешней части (процессоре), которая крепится за ушком.
  • Речевой процессор улавливает звуки от микрофона, кодирует и передает импульсы через катушку-передатчик непосредственно на кохлеарный имплантат.
  • Электрические импульсы стимулируют различные участки слухового нерва. Слуховой нерв, выполняя свои естественные функции, передает нервные импульсы в мозг.

Мозг принимает нервные импульсы и интерпретирует их как звук, формируя звуковой образ.


Реабилитация

Искать специалистов по работе с неслышащими детьми в нашей стране – это как ночью заблудиться в лесу. Выйдешь на дорогу, а может, потеряешься – история выбора и успеха у каждого своя. Реабилитация – огромная работа, которая должна начаться со скринига, раннего вмешательства, вхождения, конечно, психологической поддержки семьи. Без первой ступени все пойдет неправильно.

После операции Полина с мамой попали в бесконечный круговорот педагогов: ходили к лучшим, самым дорогим, которые не смогли помочь. Ни у кого не было системы занятий с ребенком.

– Никого не интересовало как мы живем, где, есть ли возможность заниматься дома, по какому плану заниматься: сегодня мы учим цвета, а завтра?.. «А, давайте возьмем цифры!..» Так мы скитались, меняя учителей, перепробовали все что можно, пока не попали к педагогам, работавшим в паре. Вот они-то и дали Полине толчок. У них была система, пусть старая, даже древняя, но ребенок запустился. Первые результаты мы заметили в четыре года: со словарным запасом в  75 слов. («мама», «баба», «биби» и самое длинное «мульти»), за год Полина уже знала 370 слов. Затем еще 300! Так видя, что Полина втянулась, я смогла отвлечься и вместе с главой организации Андреем Пышным создали свой Детский Центр при организации «Відчуй» для реабилитации детей с проблемами слуха. Нашли педагогов, разработали программу и теперь мы – единственный негосударственный центр в Украине, который бесплатно занимается реабилитацией таких деток, как Полина, с рождения до девяти лет.

В неделю Центр «Відчуй» принимает около 60 детей со всей территории Украины. Пока аналагов ему нет. Не было бы и его, если бы не Полина.

– Я нашла себя, сейчас я на своем месте – это моя любовь и счастье. Я безумно рада знакомить других родителей и детей со своим ребенком. Да, пять лет было дико сложно, как для Полины, так и меня. Мы прошли через очень напряженную реабилитацию. Лишь последние полтора года наконец-то мой мозг переключился и смог адаптироваться. Теперь Полина развивается в своем индивидуальном темпе, а я помогаю ей в этом. 

Читайте также:

  • РЕБЕНОК ПЛОХО СЛЫШИТ — ЧТО ДЕЛАТЬ
  • НА ПРИЕМЕ У СУРДОЛОГА
  • ТУГОУХОСТЬ
  • БОЛЕЗНЬ МЕНЬЕРА
  • ГНОЙНЫЙ ОТИТ

Фото: Юлия Курта

Добавить комментарий